As mutações podem ser genéticas, em que apenas um locus é afectado. Podem ser cromossómicas e estruturais e actuam no cromossoma trocando tudo ou mesmo todo o lote de cromossomas.
O primeiro caso de trissomia 18 foi descrito por Edwards, no ano de 1960, por isso se chama Síndrome de Edwards.
Causas e analises:
A causa da trissomia 18 é a não separação do cromossoma no momento da formação do gâmeta, normalmente o gâmeta de origem materna. O seu diagnóstico poderá ser efectuado ainda no período pré-natal, regularmente investigado quando a mãe tem idade superior a 35 anos. A análise pode ser feita após o nascimento através de um quadro clínico do recém-nascido e do estudo genético. Esta doença pode ser diagnosticada logo depois do nascimento ou algum tempo depois, porque os bebes apresentam algumas anomalias complexas. Os pacientes normalmente apresentam atrofia cerebral de vários graus, comprovada com o exame tomografia axial computadorizada de crânio o chamado TAC.
A maioria dos portadores apresentam anomalias físicas, mentais e cardíacas, existem mais de 150 más formações; mas constituem um quadro sintomático comum:
· Hipertonia
· Estatura baixa
· Cabeça pequena, alongada e estreita
· Zona occipital muito saliente (zona por cima do pescoço)
· Orelhas mal formadas
· Falta de visão
· Céu-da-boca alto e estreito, boca pequena e triangular
· Lábio leporino (abertura labial)
· Maxilares recuados
· Esterno curto (osso localizado no interior do Tórax)
· Mão cerrada (2º e 5º dedos inclinados para os dedos 3º e 4º respectivamente)
· Dedo indicador maior que todos os outros
· Pés virados para fora com calcanhar saliente
· Rugas nas palmas das mãos e dos pés, ficando arqueadas nos dedos
· Unhas atrofiadas
· Acentuadas anomalias cardíacas
· Anomalias renais (rim em forma de ferradura)
· Anomalias do aparelho reprodutor
· Grande distância intermamilar (mamilos afastados)
· Genitais externos anormais
Factores de risco:
Os factores de risco são a idade da mãe na maior parte dos acontecimentos são originados de mulheres com mais de 35 anos de idade.
Todas as mulheres correm o risco de o feto ter esta anomalia no cromossoma 18.
Percentagens de recém-nascidos:
Só 1/8000 recém-nascidos, na maioria do sexo feminino é que nascem com a trissomia 18. Estima-se que 95% dos casos de trissomia 18 resultam em abortos espontâneos durante a gravidez e só nascem 5% de bebés com esta trissomia.
Na maior parte dos casos de trissomia 18, é herdado ou adquirido de novo a partir do próprio progenitor, mas estudos novos provam que mais de 85%, o erro surge na disfunção cromossómica da meiose materna e 15% da meiose paterna.
A esperança de vida:
A esperança de vida para estas crianças é relativamente baixa, a morte ocorre geralmente antes dos 3 ou 4 meses de idade podendo ser retardada até aos dois anos, mas alguns recém-nascidos tem uma sobrevivência média inferior a uma semana e menos de 5% destes chegam a 1 ano de vida, tendo sido registados alguns casos de adolescentes com 15 anos.
Fonte: http://www.colegiosaofrancisco.com.br/alfa/sindrome-de-edward/imagens/sindrome-de-edward-2.jpg
Tratamento:
Não há nenhuma cura para o síndrome de Edwards, mas o tratamento médico de sintomas é apresentada como necessária.
o tratamento concentra-se na oferta de boa nutrição, a luta contra infecções - que surgem com frequência - e ajudar o coração a funcionar melhor.
Muitos bebés com o síndrome de Edwards têm dificuldades com a alimentação, assim esta alimentação pode ser dada através de uma sonda nasogástrica ou directamente no estômago através de uma gastrostomia. Quando parte das anormalidades afectam o movimento, fisioterapia e terapia ocupacional pode ajudar.
Apoio emocional para os pais e outros membros da família é fundamental, visto que os bebés com síndrome de Edwards têm uma esperança de vida curta. Poucos sobreviver para além do seu primeiro ano.
Bibliografia:
31 comentários:
Eu tive uma bebe com sindrome de Edward,perdi no oitavo mes de gravidez... ela tinha muitas complicações,alem do baixo peso,tinha problemas no coração,o intestino dela estava no cordão umbilical,no momento do nascimento teria q fazer uma cirurgia pra colocarem ele no lugar,e estando maior seria feita outra cirurgia no coração,é muita dor,não conseguimos entender,pq essas coisas acontecem ?,só pude senti-la na barriga,faltava pouco mais de um mes pra nascer e ela morreu..........
Eu também estou passando pela mesma situação, é a minha primeira gravidez,tenho 26 anos,incrível né, dizem que isso acontece com mulher acima de 35 anos, estou entrando no 7º mês é um menino.Foi uma gravidez bem planejada, esperávamos tanto por esse momento, mas..., Somos jovens sadios, não fumamos nem bebemos, não usamos drogas, temos uma vida saudável e tranquila. Como você disse realmente é muita dor. No começo fiquei me questionando,mas porque comigo? sendo que tem pessoas que usam drogas e nasce uma crinaça perfeita? Mas não há resposta pra tudo,essas coisas acontecem pra nos mostrar que não temos o controle de tudo.Tenho buscado muita ajuda em Deus,são provações que tenhos que enfrentar e Deus não dá uma provação sendo que nós não poderíamos aguentar, então tenho a certeza que somos pessoas muito fortes, não parece mas somos. Temos que entregar toda e qualqur situação nas mãos dele, pois ele é o dono da vida, ele quem forma de maneira maravilhosa um neném dentro de nós. Não somos nada, temos que depender dele a cada dia.
Fique com Deus, e que suas e as minhas próximas gestações venham ser muito boas. Vou ficar no aguardo dessa minha gestação.
eu tb estou pasando por isso tenho 30 anos tive uma gestação tranquila fiz todo o acompanhamento no pre-natal todo pelo convenio, durate esse periodo nada foi detectado tive meu bebê em parto cesario no dia seguinte só recebi a noticia que estava na UTI hoje ele esta com 03 meses continua no hospital internado na UTE
ESTAMOS PASSANDO POR ISSO EM NOSSA FAMILIA MEU SOBRINHOTEM A SINDROME ESTA NA UTI NASCEU EM 05/01/2010 E FICO MUITO TRISTE EM NÃO PODER ESTAR PROXIMO DELE A TODO TEMPO COMO GOSTARIAMOS, LI QUE ESTA SINDROME É CONHECIDA COMO SINDROME DO AMOR E REALMENTE A GENTE AMA IMENSAMENTE E AS VEZES COM UM CERTO MEDO ACREDITAMOS NO QUE OS MÉDICOS DIZEM E JÁ ESPERAMOS O PIOR, SOFREMOS MUITO COM TUDO E POR SABER QUE NÃO TEM CURA NEM ESPERANÇA DE VIDA MAS POR QUE AMAR MENOS ? PORQUE SOFRER TANTO? POIS NÃO SOBREVIVERÁ? SOFREMOS POIS OS MÉDICOS NOS DIZ ELE VAI MORRER MAS E VC? VC É ETERNO? QUEM ME GARANTE QUE AO ACABAR DE ESCREVER ISTO AINDA ESTAREI VIVA? OS MÉDICOS? OU PELO SIMPLES FATO DE EU TER SAUDE? E SE UM CARRO ME ATROPELAR E EU MORRER? POR ISTO NÃO DEVEMOS ESCUTAR SOMENTE OS MÉDICOS AFINAL QUEM OS CRIOU? SABEM ELES MAIS QUE DEUS???? AMEM SIM!!! SE ENVOLVAM SIM!!!! DEÊM AOS SEUS BEBÊS O MELHOR DE VC'S SEJAM PAIS E SEJAM MÃES O FATO DE TEREM UMA SINDROME NÃO OS TORNAM PIORES ELES TAMBÉM MERECEM O MELHOR DE VC!!! SEMPRE Q ME DEIXAM ENTRA NA UTI CONTO HISTORIAS P MEU SOBRINHO E AFILHADO, DIGO A ELE O QUANTO O AMAMOS E O QUANTO SEUS PAIS O DESEJARAM TENTO AMA-LO MUITO E DAR A ELE TODO O CARINHO CERTA DE QUE SÓ O NOSSO sENHOR SABE AO CERTO QUANTO ELE ESTARÁ CONOSCO!!!UM BJ A TODOS FIQUEM COM DEUS
NELZI DIZ.....
TIVE PERDI MINHA PITOTA AMADA,PARTO CEZAREO DE EMERGENCIA...ELA NASCEU SEM BATIMENTOS CARDIACOS,FOI REANIMADA DIANTE DE MINHAS SUPLICAS POIS EU JA SUSPEITAVA,,DUROU 6 DIAS ,NASCEU DIA 22/07/2010 FALECEU DIA 28/07/2010 HJ ........
Eu tive aos 43 anos de idade, uma menininha com essa terrível síndrome. Ela viveu somente 21 dias, faleceu em 09/08/2009. Fomos surpreendidos, pois fiz o pré-natal direitinho e "nenhum " ultrassom detectou esse problema, nem o 3D! Tinha apenas um quilo. Nessa hora da perda, o que me consolou foi o amor de meus familiares e de minha única filha de 14 anos. A vida tem muitas surpresas...
Estou vivendo a mesma situação minha mãe engravidou aos 43 anos. No começo foi um choque minha mãe desta idade o filho mais novo tinha 18 anos...mas fomos nos acostumando com a ideia de ter um bebe em casa novamente e começa-mos a esperar este bebe mais que tudo no mundo ate que ela nasceu prematura de 7 meses,o nome dela e Melissa,ficamos muito felizes mas depois de tres dias diagnosticaram esta bendita sindrome e veio os medicos e pediram pra que a gente não criasse muita esperança que ela não tinha muita chance de sobrevivencia.Para nos foi o fim do mundo,aquela noticia desabou toda a estrutura que haviamos feito.O tempo foi passando e Deus foi nos dando força para se conformar com esta situação e mesmo longe a amamos mais mais mais mais que tudo neste mundo.A Melissa esta na Uti desde que nasceu hoje esta com 3 meses de vida.Confiamos em Deus e esperamos a vitoria de poder ficar com ela pelo menos um pouco em casa.
Olá, meu nome é Eloir, moro no Rio Grande do Sul, e sou pai de uma menina, com a sindrome de edwards, e como costumamos dizer virou uma estrelinha aos 09 meses de vida.
Não posso dizer que não seja dolorido, mas precisamos mudar o foco...Pra nós a Ana Luiza só deixou lembranças maravilhosas, muita alegria, principalmetne pela sua força em viver, pelos sorrisos lindos e pelo brilho do olhar.
Tivemos grande apoio da Associação Sindrome do Amor (www.sindromedoamor.com.br), que apóia pais e familiares de crianças com sindromes severas (foi primordial para nossa mudança de foco). Nossa religiosidade também trouxe maior conforto...uma fé raciocinada, sempre ampara.
Hoje escrevo nossa história no blog www.conversaentrepais.blogspot.com
A Ana Luiza viveu 09 meses inesquecíveis meses, deixou seu exemplo de luta, coragem e alegria..Transformou nossa vida, mostrando que a alegria e o amor precisam fazer parte de nós.
Muita luz e paz a todos
Eloir
Olá, meu nome é Eloir, moro no Rio Grande do Sul, e sou pai de uma menina, com a sindrome de edwards, e como costumamos dizer virou uma estrelinha aos 09 meses de vida.
Não posso dizer que não seja dolorido, mas precisamos mudar o foco...Pra nós a Ana Luiza só deixou lembranças maravilhosas, muita alegria, principalmetne pela sua força em viver, pelos sorrisos lindos e pelo brilho do olhar.
Tivemos grande apoio da Associação Sindrome do Amor (www.sindromedoamor.com.br), que apóia pais e familiares de crianças com sindromes severas (foi primordial para nossa mudança de foco). Nossa religiosidade também trouxe maior conforto...uma fé raciocinada, sempre ampara.
Hoje escrevo nossa história no blog www.conversaentrepais.blogspot.com
A Ana Luiza viveu 09 meses inesquecíveis meses, deixou seu exemplo de luta, coragem e alegria..Transformou nossa vida, mostrando que a alegria e o amor precisam fazer parte de nós.
Muita luz e paz a todos
Eloir
No dia 6 de julho de 2009 nasceu no hospital onde trabalho no interior de MS uma menina com Sindrome de Edwards, como não temos UTI,foi transferida para capital e la permaneceu por 30 dias. Teve alta e começamos trabalho de reabilitação intenso,com orientação e apoio aos pais e familiares. A família é emocionalmente estruturada e acolheu a Maysa com muito amor. Hoje ela esta com 1 ano e 4 meses e é uma alegria em nossas vidas. Ganhou peso e evoluiu bastante, ainda estamos confiantes e aproveitamos todo o tempo que podemos ao lado dela. Não dá pra desistir!!!
Tive meu Samuel com 28 anos, e ele tinha essa sindrome, fizemos tudo o que estava no alcance da medicina, traqueo, gastro e inclusive uma arriscada cirurgia cardíaca que corrigiu a CIV e CIA com 4 meses de vida. Ele viveu 9 meses,os 9 meses numa UTI, a mais de 200 km de sua casa, o seu sorriso era mais lindo que dos anjos, faleceu no meu colo, ainda sinto como se tivesse dormindo em meio seio...
Mães e Pais
Sou uma mãe de 33 anos de uma linda bebê de 11 meses com a síndrome de edwards, ela passa bem, tem se desenvolvido dentro de suas possibilidades, mas consideramos muito bom! Sofremos muito quando ela nasceu, com apnéias frequentes, infecções, etc, todos os médicos já tínham nos preparado para o pior, ficou mtos meses internada. Nós hoje, depois do 6 mês de vida dela, temos a benção de ter nossa pequena crescendo, sem maiores consquencias da doença. Aos pais que estão esperando seus bebês ainda na barriga, tenham fé, nem todas as crianças com a síndrome estão fadadas a morte nos primeiros meses de vida, minha guerreira é um exemplo disso.
Muita luz e força na caminhada, e acreditem, nada nesta vida acontece por acaso.
Anomima...
Li o comentário de uma mae que tem uma filha com a sindrome de edwards mas sem tantas complicações. Também tenho uma prima de quase 3 meses que nao apresentou grandes complicações.Depois de um mes logo veio para casa, mamando bem na mamadeira e vai desenvolvendo... tenho muitas expectativas seobre como será o seu desenvolvimento.
Olá!
Vocês continuam a alimentar o conteúdo do blog? Acompanhamos famílias de crianças especiais com mais de 50 síndromes,principalmente a trissomia do 18. Temos boas trocas a fazer.
Conheçam nosso trabalho www.sindromedoamo.com.br
abs
Marília Castelo Branco
(marilia@sindromedoamor.com.br)
Olá, eu tenho um filho com essa sindrome ele nasceu no dia 25 de março estou com 33 anos e já tenho mais 2 filhos uma menina de 15 e um garoto de 10,o meu bebê que nasceu o Kayke e meu caçulinha tão esperado e desejado.Confesso que o seu nascimento pra mim foi um tremendo susto pois não tinha conhecimento nem um sobre essa sindrome e meu pre-natal não apontava nem um problema na gestaçâo.Sofri muito só quem passa sabe a dor que se sente,agora o sentimento que me corroi e de que nada posso fazer vou para o hospital todos os dias só la perto dele consigo ter alguma alegria, quando saio de lá o sofrimento e a dor me alcansa novamente hoje só sonho com o momento q meu filho sairá daquela UTI pois já esta lá a 37 dias.
Oi...minha prima tem uma filha com a sindrome e ela fez 3 anos no dia 20 de julho, pra nos já é uma vitória...torço para todas as mães, pois a fé é maior que tudo.
Oi...minha prima tem uma filha com a sindrome e ela fez 3 anos no dia 20 de julho, pra nos já é uma vitória...torço para todas as mães, pois a fé é maior que tudo.
Tenho uma filha com a Sindrome, ela é linda, inteligente e está com 2 anos. Tem boas perspectivas de andar e talvez até de falar. Sofremos muito com a notícia no início, mas ela vem quebrando protocolos, foi desenganada várias vezes por médicos, mas está aí para mostrar os mistérios da vida! Talvez para aqueles pais que ainda aguardam seus bebês chegarem ao mundo a história da minha filha seja uma gota de esperança.
bom seu sei que essa doenca nao tem cura mais tenho certeza que quando os pais são otimista as expectativas de vida são aida maior.trazendo uma grande felicidade para pos pais e para os filhos que não se entregaram para doença...
Estou passando por este problema estou com 4 meses de gestação e meu bebe o Davi tem está sindromemas creio muito no Deus do impossivel e em nome de Jesus ele vai transformar está situação.
Estou passando por este problema estou com 4 meses de gestação e meu bebe o Davi tem está sindromemas creio muito no Deus do impossivel e em nome de Jesus ele vai transformar está situação.
Tive uma gravidez normal sem que tivesse sido diagnosticado nada no pre Natal. Nossa Manuela nasceu dia 17/6/12. Logo após o parto ela foi para a UTI Neo natal. Os medicos do hospital nos diziam que achavam que a Manu tinha algumas características que levavam a indicar que ela era portadora da Sindrome de Edwards. Pediram para chamarmos um geneticista, pois o exame cariotipo realizado na bebe demoraria a chegar o resultado. No segundo dia após o parto o geneticista fora até o hospital e examinou nossa Manu e infelizmente confirmou, pelas características da bebe, que ela era portadora dessa terrível sindrome, mas havia nos dado uma noticia que nos dava um pouco de esperança, dizia que, pela gravidade da doenca, nossa Manu havia nascido mto bem. Nosso mundo desabou no momento da confirmação da doenca com o resultado do cariotipo. Não conhecíamos nada sobre essa sindrome, tb não fomos pesquisar na internet, apenas sabíamos o que os medicos nos diziam. Qdo disseram ser uma sindrome incompatível com a vida, todas as nossa expectativas e esperanças foram por água abaixo. Mas minha pequena Manuela lutava como uma guerreira. Eu não tinha o direito de desmoronar Etiópia minha guerreirinha lutava bravamente naquela encubadora da UTI. Na primeira semana passou bem. Na segunda semana começaram as complicações originadas do tal problema cardíaco (a comunicação de sangue entre a CIA e CIV, esta era bem grande com 9milimetros). Eu estive presente todos os dias na UTI, pois minha Manu me dava mta forca para continuar luanda ao lado dela. Estava sempre conversando com ela, acariciando seu pequeno corpinho, dizendo que eu a amava mto e independente do que acontecesse, eu continuaria amando ela pelo resto de minha vida e que ela nuca seria substituída. Dói mto ser chamada pelos medicos e ouvir deles que, se acaso a Manu tivesse uma parada cardíaca, eles não iriam tentar reanima-lá, pois as condições de vida de uma criança dessas era mto curta e sem grades perspectivas. Nossa pequena Manuela veio a falecer, ou como dizem todos, virou nossa estrelinha em 5/7/12. Ainda sinto mto sua falta. Não sei como seria se ela tivesse saído do hospital e vindo para casa, mas com certeza, iria tratar dela da melhor forma possível, pois Deus quis que ela fosse minha e ela me escolheu para ser sua mãe. Minha Manuela estará sempre em nossos pensamentos e corações.
A todos que aguardam criancas com essa sindrome, sejam forte, as que souberem antes do parto ou as que ficarem sabendo somente após o parto (como foi o meu caso), tenham fé e acreditem que há algum propósito de que essas criancas tenham vindo para nos, pois somos pessoas fortes e capazes de dar todo amor e carinho que essas criancas especiais necessitam, foi assim que pensei e agi. Vivi um dia de cada vez e amei mto minha pequena. Convivi com ela 18 dias e vivia cada dia como se fosse o ultimo. Minha pequena foi tAo especial que esperou eu e o pai chegarmos no hospital para então partir. A medica disse que ela estava partindo e deixou que eu ficasse com ela no colo durante os últimos minutos de vida de minha Manu. Dói demais ver nosso filho morrer nos nossos braços, mas temos de aceitar e seguir em frente.
Forca a todas e mta fé em Deus.
Heloísa...nossa terceira filha. Engravidei sem planejar aos 36 anos (ficamos surpresos, mais muito felizes!) Tenho dois meninos, um com 12 anos (Giovani) e outro com 8 (Gabriel). Com 16 semanas fiz a ultrasom e o médico disse que era menina, ficamos radiantes...depois de dois principes, agora vinha nossa princesa. Mas neste mesmo ultrassom, foi detctado um possível problema, o crânio dela nao estava no tamanho normal. Então a doutora pediu o exame morfológico, fiquei 1 mês esperando esse exame, angustiada, clamando a Deus que nao fosse nada. Dia 17/11/2011... foi um dia muitissimo ruim. Fiz o exame e constatou-se muitos problemas (coração, estomago, esofago, dedos, cérebro, cordão umbilical, etc, etc). Eu e meu marido ouvimos tudo aquilo e nosso mundo 'perfeito' desmoronou. Ouvimos da médica:
- Provavelmente vc abortará...ela tem muitos problemas que associados caracterizam um sindrome grave.(Trissonomia 13 ou 18). Choramos muito, mais entregamos ela pra Deus. Acreditamos o tempo todo que Deus pode fazer milagres, mas acima de tudo entregamos ela pra Ele e pedimos que ele nos ensinasse a viver tudo isso e cuidasse principalmente dela. Minha gestação continuou, ela mexia bastante dentro de mim. Muitos exames foram feitos,os resultados eram ruins, mas não perdemos a esperança. Ela lutou, lutou e lutou (seu nome significa guerreira)... moro no interior, fui encaminhada depois de muita luta (inclusive na justiça) para um grande centro, onde ganhei ela num hospital com mais recursos. Enfim com 37 semanas ela nasceu, dia 18/02/2012. Entrei em trabalho de parto, mas foi necessário fazer uma cesariana. Nossa pequena nasceu com 1.270kg ...muito pequena, com sérias complicaçõe no estamago, pulmao e coração e principalmente no cérebro. Ela tinha ausência do corpo caloso. E algumas pequenas más formações externas, mas nada muito evidente. O diagnóstico foi Síndrome de Edwards. Não conhecíamos, mas foi terrível ler sobre tudo isso. O médicos explicaram o processo, tudo o que ela passaria, e que a vida era incompatível. Colocamos nossa esperança em Deus...sabendo que Ele está no controle de tudo. Fizemos tudo o que podíamos, demo s o melhor pra ela. Nossa princesa viviu 8 dias na UTI, fez cirugias, lutou qto pode. Mas nao resistiu era muito frágil e com muitas complicações. Teve um parada cardiorespiratória a noite, mais nos espereou chegar no outro dia pela manhã, pra pudessemos nos despedir e pegá-la no colo memso com todos aqueles aparelhos. Sofremos muito, nossos filhos não puderam vê-la, nós não tivemos a oportunidade de leva-la pra casa. Mas sempre tivemos a certeza, que ela veio com um propósito e que cumpriu grandemente. Eu sinto muito nao ter a presença dela...sofro, choro..mas continuamos nossa vida, prosseguimos com fé e alegria que vem de Deus. Sei que ela está nos braços de Deus e lá ela é saudável e protegida..nao existe doenças e maldades. Agradeço a Deus o privilégio de ter gerado, gestado e de te-la no meu colo pelo menos uma vez. Nós sofremos muito, mas tivemos a paz de Deus sempre no ao nosso lado...cremos na vida após a morte e cremos que um dia vamos rever nossa princesa. Cada história é de um jeito...mas sempre é especial. Não deixe de crer, não deixe de amar, não deixe de entregar tudo a Deus.
"Deus deu, Deus tomou de volta...louvado seja Deus!"
Tenho 16 anos e estou estudando sobre esta síndrome, e minha professora passou um trabalho para falar sobre ela, vim nesse site e fiquei emocionada e triste com cada histórias de vida com essa síndrome! Só sejam fortes apesar de tudo.
Mariana.
olá meu nome é cingrid tenho 22 anos e sou de bh o meu gordinho possui t18 e hj esta com 3 meses de vida e tudo o q eu tenho e a pessoa q eu mais amo nesse mundo indiferente da sindrome aki vai um conselho nao peça a DEUS mais um dia com seu bebe ou mais um ano agradeça pelo momento que ele permitiu a vc estar com ele um abraço a todos
Olá. Fiquei bastante emocionado ao ler cada uma das mensagens e comentários. Interessei-me pelo assunto após minha irmã comentar que tem uma amiga vivendo uma situação semelhante a muitas descritas. Meus amigos, irmãs e irmãos em CRISTO JESUS, Deus nos pede que amemos, vivamos o presente no seu amor e na sua graça, que perdoemos e busquemos viver o dia de hoje na esperança de um amanhã melhor. Amem os seus filhos e filhas, passem a eles tudo de bom que vocês tem, vivam o hoje com eles, brinquem, sorriam, façam sorrir, lutem, chorem, mas nunca percam a esperança de uma vida eterna que o próprio DEUS nos promete. Aquela estrela que brilhou em nossas vidas jamais se apagará. Teremos um reencontro com quem nos amamos. A vida física termina para nascer uma vida plena, eterna, ao lado de Nosso Senhor JESUS CRISTO. DEUS ilumine os passos e a vida de cada um, dê-lhes força, fé, esperança, fortaleza na caminhada. Estarei em oração por todos, a cada dia. Vamos lutar em oração, suplicar, e viver bem cada dia especial que DEUS nos concede estarmos com quem amamos. Um abraço. Minhas orações e meu agradecimento a todos. Fernando Murga
oi boa noite meu nome e tais tenho 20 anos de idade tenho um filho de 2 meses de idade ele nasceu com sindrome de eduwardes eu nao tive a oportunidade de trazer meu filho para casa ainda mas no dia 10 de abril ele passou por uma sirurgia tendo que colocar uma sonda na barriga pois e por ela que ele vai se alimentar esta sendo muito difiçil pra mim pois sou novo mas Deus estar comigo e vai me ajuda a passar por essa luta eu creio que agora o meu bebe vem para perto de mim nao posso reclamar pois deus me deu essa bença peço a todos uma oraçao pelo o meu pequeno davi muito obrigada uma boa noite amem!!!!!
oi sou mae de um anjo chamado Bernardo,infelismente só ficou conosco por 2 dias ai Deus estava precisando muito dele e o levou novamente.Eu hoje sei exatamente o que amor....
Tenho 36 anos e certamente essa foi a maior experiência que tive e tambem a maior dor.O meu amor nasceu dia 11 de novembro de 2015 e foi embora dia 13.amor,amor e amor...
Olá tive esse mesmo problema que vc a diferença foi que eu descobri no pré Natal com quase 4meses de gestação,Tbm sentia o mesmo que vc ela mesmo lutando pela vida me dava muita força a minha nasceu dia 4/7/17 e faleceu 4/8/17 com 1 mês de vida certinho sinto tanta saudade que doi da minha pequena princesa só Deus pra confortar nossos corações 😭💔
Verdade. Mas pode ter certeza certeza que você sempre vai senti-lá e também vai ver as mudanças positivas que acabam por nós fazéramos melhores a cada dia. Juan foi um anjo viveu 3 meses, batizamos ele na uti e convivemos com ele lá foi muito sofrimento mas ao mesmo tempo gratificante cuidar dele e aprender a dar valor a pequenas coisas.
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